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Cuando pierdes una mamá y ganas un propósito

29/01/2019 por Elena Martin Dejar un comentario

Anielka sabe lo que es perder a una mamá ante un enemigo silencioso. Hoy trabaja por acabar con ese enemigo

Katiela es una pequeña niña con un gran sueño. Su madre quiere ayudar a hacer sus sueños realidad. Sin embargo, en países como Nicaragua existe una enorme posibilidad de que el cáncer cervical le roben, a ella y a Katiela, esa opción.

Esta posible historia futura que nos presenta The Lily Project, representa la historia pasada de Anielka, co-fundadora del proyecto. A veces a los momentos más duros de la vida, tenemos que agradecerles que nos conviertan en la persona que somos hoy. Anielka, perdió una madre y ganó un propósito. Hoy batalla cada día para evitar que el cáncer cervical, le robe la mamá a ningún niño más.

Los orígenes…

El proyecto Lily nace en honor a la madre de Anielka, Azucena (Lily en inglés). Una mujer humilde, fuerte y trabajadora, procedente de una comunidad rural en la ciudad de León. El cáncer cervical es la principal causa de muerte en mujeres en este país. Ese fue el final de Azucena, un cáncer que pudo evitarse con la detección temprana.

“Su historia se encuentra presente en cada mujer que atendemos, en cada comunidad que visitamos y cada vida que logramos salvar mediante la detección temprana. Nos aseguramos que cada miembro de nuestro equipo atienda a las pacientes recordando que en sus manos está la vida de una madre, hermana, hija o amiga de alguien y por lo tanto merece todo el cariño y respeto posible”, nos cuenta Anielka.

Susan, Jonathan y Alienka

Anielka inició este proyecto junto con Jonathan Butcher tras detectar especialmente las necesidades de este tipo de detección temprana en comunidades rurales. A ellos se unió Susan Cotton, interesada en desarrollar un programa de salud con mujeres en comunidades rurales que son ineficientemente atendidas.

“Llegué a un punto de mi vida donde me di cuenta que quería contribuir al mundo de manera diferente así que decidí estudiar un máster de emprendimiento social en la universidad de Pepperdine y parte del programa requiere explorar el tema de una cultura desde el punto de vista de la cultura” nos cuenta Susan.

“Conocí a Jonathan y Anielka a través de Pepperdine. Escuché sobre la historia de Anielka y fue algo que me impactó mucho ya que sabía que quería enfocar mi trabajo en temas de salud y derechos de la mujer”.

Con años de experiencia en marketing y recaudación de fondos, y tras identificar este proyecto, decidió visitar Nicaragua con la intención de formular y financiar esta iniciativa. ¡Dicho y hecho!

¿Qué impide la detección temprana?

Según nos comparten, existen tres obstáculos fundamentales: la pobreza, la cultura machista y la educación. Nicaragua carece de recursos para brindar atención médica preventiva básica a casi el 90% de su población, siendo las comunidades rurales el sector más vulnerable debido a la la poca o nula presencia de centros de salud.

“La cultura machista presente en el país hace que la violencia sexual sea prácticamente una epidemia, los hombres se creen dueños de los cuerpos de las mujeres y no les permiten acceder a chequeos ginecológicos rutinarios. La poca o falta de educación sexual hace que las muchas mujeres tiendan a desconocer o comprender sus propios cuerpos, llegando al punto de  considerar la menstruación como una enfermedad”. Nos cuenta el equipo.

Ofreciendo opciones, cambiando paradigmas

La batalla no la llevan a cabo solos. The Lily Project ha creado un modelo donde primeramente a las comunidades se entra asociándose con los líderes comunitarios para poder llevar a cabo las convocatorias de los eventos. De ahí una unidad móvil se traslada hacia la comunidad y se instala en un colegio o casa para brindar los servicios. Una vez realizado el examen se entregan los resultados de manera personal y confidencial una semana después.

Una sesión con la comunidad

“El tratamiento de crioterapia o la realización de biopsias se brindan únicamente si la paciente lo amerita. Todos nuestros servicios son completamente gratuitos.” Nos cuentan.

Más allá de la gran oportunidad de detectar problemas antes de lamentar para las mujeres en las comunidades, la oportunidad también se presenta para estudiantes graduados recientemente en la Universidad Nacional Autónoma de Nicaragua (UNAN). The Lily Project entrena, desarrolla y paga a estos pasantes por un año.

“Los pasantes son graduados de la universidad que trabajan en las comunidades rurales por todo un año, y durante este tiempo reciben capacitación basada en habilidades, entrenamiento personal y desarrollo de liderazgo para potenciar su éxito futuro”.

Los números hablan…

A pesar de que 2018 fue un año de retos, The Lily Project logró visitar 109 comunidades en las dos ciudades que trabajan y se atendieron un total de 6,169 pacientes.

El número es significativo si tenemos en cuenta el presupuesto destinado por el sistema estatal de salud para detectar estos casos es literalmente cero.

En un país donde en el 40% de las familias la mujer es la única cabeza de familia, cuando se pierde una mamá, la familia entera queda afectada y abocada a situaciones de pobreza y dificultades, especialmente en determinados entornos.

Es por eso que los números son esperanzadores, pero no suficientes. Así Anielka, Jonathan y Susan no dejan de imaginar un futuro que aún tiene que ser mejor.

“Dentro de tres a cinco años deseamos poder contar con 10 unidades móviles que trabajen en todas las zonas rurales de Nicaragua, con 10 equipos esperamos poder impactar a 30.000 mujeres al año y podremos hacer una diferencia realmente significativa en la tendencia de la enfermedad en el país”.

Y así lo esperamos. Para los que quieran conocer más sobre este proyecto o cómo colaborar, encuentren toda la información en su página web: The Lily Project.

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Este es un contenido Copyleft (ↄ). Puedes reproducir este y cualquier otro contenido de nuestro blog y compartirlo en diferentes soportes (online, papel, etc.) siempre y cuando cites la fuente, con el enlace a la página principal del propio blog de Idealistas.

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Creando Luz: sigo siendo niñ@ a pesar de tener cáncer

23/08/2017 por Adriana Cárdenas 2 comentarios

Foto: @creandoluzong (Facebook Page)

¿Qué pasa cuando un niño o niña es diagnosticado con cáncer? Muchas cosas suceden en la vida y en los sentimientos de sus padres y familiares, pero en el mundo de un niño o niña, su derecho a jugar, la posibilidad de correr, interactuar con objetos extraños e incluso con la naturaleza se convierten en un sueño difícil de alcanzar.

¿Cómo devolverle el derecho a un niñ@ a ser niñ@?

Belén Di Gregorio y María Stroman son las fundadoras de Creando LUZ, una organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal es llenar de alegría a pequeños pacientes que sufren esta terrible enfermedad. “Realizamos intervenciones lúdicas a niños que se encuentran en situación oncológica en diversos hospitales de Buenos Aires. Tratamos de reparar, no tapamos la enfermedad porque la enfermedad está pero tratamos de ponerle color a una enfermedad injusta”, explica Belén.

El nombre de la organización “Creando Luz”, está inspirado en Luz, una pequeña de 3 años diagnosticada con cáncer. “Cuando conocimos a la nena estaba muy enojada, entonces le pedimos permiso a la mamá para ponerle la peluca, dijo que sí y en ese momento la nena hizo un movimiento como el que vemos en las propagandas de shampoo (se ríe) y cuando se la queríamos sacar, no quería, ¡se la quería quedar a toda costa! Al final se la quedó”.

Luz marcó el comienzo de muchas otras historias en las que a través de pelucas de princesas (de algodón) y capas de superhéroes, les brindan a los niños y niñas con cáncer la posibilidad de ser precisamente eso, niños. La organización lleva formalmente un año y cuentan con una página en Facebook desde la cual piden lo que necesitan; materiales para las pelucas, voluntarios para crearlas, etc. Estos encuentros se realizan en casa de Maria, una de las cofundadoras de la organización.

¡Impactando positivamente LA VIDA!

“Vemos como los niños empiezan a tener mejor autoestima, y van y nos mandan videos de niños bailando “frozen” con la peluca o van a sus terapias con pelucas cuando antes no querían ir porque no tenían pelo”, nos comenta Belén con una sonrisa. La organización por lo pronto funciona en Buenos Aires, pero su idea es expandirse a otras partes de la República Argentina, donde familias atraviesan por situaciones similares.

El impacto no solo se centra en los niños y niñas con cáncer, también toca la propia vida de Belén y a cada una de las personas, incluyendo voluntarios que hacen parte del proceso de creación de pelucas, “para mi es un chancletazo de la vida cuando veo esto, la varilla que te ubica cuando piensas en cosas vanas… Te enseña a ser agradecido, tengo a mi familia saludable, tenemos tiempo… Cuando no tienes tiempo no vale carrera ni nada. ¡Que tus hijos estén bien es impagable!..

…Por qué tengo que hacerlo me preguntan, la gente se sorprende, pero para mi es algo cotidiano. No tuve una infancia fácil, pero a la realidad de hoy, tuve mucha suerte, a veces hay que hacer girar la rueda para otros. El parámetro importante es si no te hace involucrar.

Desde el 2016 llevan sonrisas en situaciones donde se podría pensar que solo cabe el dolor y el llanto, pero gracias al color que le ponen a la vida de estos pequeños, su historia ha llegado a oídos de personas en otras provincias e incluso hasta Estados Unidos y Uruguay. Esperamos que grandes proyectos y más manos se sumen a esta hermosa labor. Si quieres conocer más sobre la organización, puedes visitar su página en Facebook, haciendo clic aquí.

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El revolucionario optimismo de Claudia Maccioni

08/07/2013 por Elena Martin Dejar un comentario

claudiaykoke

 

Por Marcela Bogdanov (España/Guatemala)

Cuatro años después de haber superado un cáncer, la historia de Claudia Maccioni ha pasado de ser feliz a ser una historia revolucionariamente optimista. “El cáncer me ha aportado tanto, tantas cosas buenas, que es algo que forma parte de mi vida”, compartió hace unos días con El Periódico: “Aún sigo tomando algunas medicinas, pero soy más feliz que antes”. 

Hace 3 años Claudia Maccioni presentó en Barcelona un libro autobiográfico con material que ella misma, fotógrafa de profesión, se tomó a los 27 años en su proceso de superar un cáncer de mama.

Hasta ahí la suya ya era una historia con final feliz. Escribí sobre su historia en este mismo blog.

Desde la publicación de su libro “Un año de mi vida” Claudia se convirtió en una activista de la lucha contra el cáncer. Entre otras cosas, protagonizó un spot de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).

Cada día es un buen día para empezar 

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Foto: Cesc Giralt

A los 31 años, Claudia se casó la noche de San Juan y  hoy se embarcará con su marido en una curiosa luna de miel en la que piensan cruzar 10 fronteras  de África en una furgoneta Volkswagen amarilla. Además de una aventura periodística, el objetivo solidario del viaje es apoyar a dos hospitales en Ghana de Breast Care International, especializados en el tratamiento del cáncer de mama. Yo ya añadí el blog del viaje entre mis favoritos!

Hace unos días, me emocionó ver fotografías de su boda en facebook. Su alegría era visible y genuina. Me intrigó un tatuaje en su muñeca: “Día 1″.

Le escribí:
“Cada día tu muro de facebook es una sorpresa. No sé qué revolución estás liderando” 

Me contestó:
“Soy tan feliz y me siento tan bien con la vida que he decidido vivir, que me parece que se contagia”

Bon voyage, querida Claudia.  Que tu disposición a ser feliz y hacer felices a los demás se contagie y propague como una epidemia.

 

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Claudia frente al cáncer y la cámara. Fotografía como terapia

17/08/2011 por Idealistas 1 comentario

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Autorretrato de Claudia Maccioni (27 años)

Marcela Bogdanov (España – Guatemala)

Claudia Maccioni (España, 1982) no es una mujer y amiga cualquiera. Por eso a través del blog de Idealistas.org quiero contarles su historia: una historia inspiradora, un ejemplo de superación personal y de emprendimiento social.

Claudia es una joven fotógrafa que a los 27 años le diagnosticaron un cáncer de mama. Convencida que podría ayudar a otras mujeres y superar la enfermedad con valentía, plasmó en imágenes la experiencia que vivió durante los meses que duró la enfermedad y el proceso de cura: “Me fotografié cada día, desde el día que me rapé la cabeza hasta el día de la operación con la cicatriz del pecho vista en el espejo”. “Normalmente tomaba autorretratos hechos en casa, buscando encuadres interesantes mediante disparador automático o a distancia. A veces preparaba la foto y mi novio disparaba”.

Tomar las fotografías se convirtió en un recurso terapéutico: “Este propósito me daba motivos cada mañana para moverme, actuar. Era una ilusión personal que me impulsaba”.

En octubre 2010 publicó el fotolibro “Claudia: Un año de mi vida”. El libro está actualmente a la venta on-line y sus beneficios se destinan íntegramente a la Fundación de Estudios e Investigación Oncológica FERO, del Dr. José Balsega (Hospital Quirón de Barcelona).

El mundo tiene suerte de tener entre nosotras mujeres como ella. Ante situaciones devastadoras, encuentran la motivación para no quedarse paradas y actúan para que sus experiencias sean útiles para sí mismas y para las demás.

Gracias, Claudia.

—

Fuentes, La Vanguardia (19.10.2010) www.yodona.com

Si te gustó esta historia, quizás también te interese “Yo voy a ofrecer mi corazón” u otras historias de Marcela Bogdanov

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La ‘quimio’ jugando se pasa volando

14/02/2011 por Elena Martin 5 comentarios

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www.juegaterapia.org

‘Doctores sonrisas’, mensajeros con videoconsolas, biblioterapeutas o donantes de pelo trabajan para que los miles de niños y niñas que cada año se enfrentan al cáncer y sus familias, puedan afrontar esta desafortunada aventura de forma más llevadera. Aquí van algunas iniciativas:

El 15 de febrero se celebra el Día Internacional de los Niños con Cáncer. Sin embargo durante todo el año, los ‘Doctores sonrisas‘ de la Fundación Theodora, recorren más de 100 hospitales dibujando sonrisas en la cara de los niños hospitalizados, muchos de ellos con cáncer. Todos ellos son artistas con años de experiencia, un alto grado de compromiso y gran corazón.

Juegaterapia es un juego de palabras, pero también una vía para escapar. El proyecto forma parte de la Asociación Española para el Desarrollo de Proyectos Sociales y tiene como objetivo “ayudar a los niños a pasar el mal trago de las sesiones de quimio y conseguir que se olviden de la enfermedad, aunque solo sea por un ratito…” Para ello la organización recoge PLAYs, PSPs, Nintendos, xBox y todo tipo de consolas usadas para niños enfermos de cáncer y las distribuye en hospitales con zona de oncología infantil. Si tienes una en casa que ya no usas, descubre aquí donde llevarla para contribuir con una buena causa.

Por su parte ‘Mi niño ante todo‘ (My child matters), un programa de la unión internacional por el control del cancer y la empresa farmacológica Aventis. Sus programas tratan de disminuir las amplias diferencias entre el 80% de niños con cáncer que consiguen sobrevivir en países desarrollados y el 5-10% que lo hacen en países pobres. Algunos de estos programas se llevan a cabo en Latinoamérica, principalmente en Honduras donde hasta un 30-40% de los niños abandonan el tratamiento en algún momento por falta de recursos. Si eres una organización que trabaja contra el cáncer, puedes añadir los eventos del Día contra el Cáncer Infantil en el mapa interactivo de esta organización.

En diferentes países, se han llevado a cabo diversas campañas en pasados años tratando de fomentar la donación de pelo para la fabricación de pelucas. Es el caso de El Pelontón en México, puesto en marcha por la Fundación Teletón en 2009. Su éxito en la primera campaña fue tal que cubrieron con creces las necesidades que se tenían previstas por lo que se suspendió la campaña durante un año y es que, ¿quién no está dispuesto a cortarse el pelo por una buena causa?

Acabamos en Argentina, PAANET (Red de apoyo, contención y asistencia a niños con cáncer) lleva unos años desarrollando un programa en Mar del Plata, donde niños y adolescentes con cáncer participan en jornadas de lectura y otras actividades que logran mejorar la autoestima y fortalecer su sistema inmunológico. Lleva por nombre biblioterapia y se lleva a cabo por parte de voluntarios y profesionales de diversas disciplinas.

Si has sufrido el cáncer de cerca o si te sientes especialmente sensibilizado con este colectivo, puedes encontrar organizaciones en Idealistas con las que colaborar o personas con las que contactar. También puedes contarnos si conoces alguna iniciativa de interés al respecto que no hayamos mencionado. Esperamos tus comentarios.

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Categorías: Conceptos Palabras clave: cáncer, infancia, quimioterapia

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